김은아(여ㆍ33세)_ 모야모야병, 크론병

	희귀 난치성질환인 모야모야병과 크론병을 앓고 있는 김은아 씨는 남편을 잃고 두아들과 기초생활수급권자로 생활하고 있다.

2000년 갑자기 찾아든 희귀난치성질환 모야모야병을 앓고 있던 은아 씨는 뇌수술을 받았지만 좌측 마비 증상으로 뇌병변 1급 진단을 받았다. 너무나 젊은 나이에 찾아든 병은 가족들 모두에게 크나큰 시련의 시작이었다. 하지만 은아 씨에게는 늘 위안과 안식처가 되어주는 남편이 그림자처럼 곁에 있어주었다. 새벽같이 일터에 나갔다가 퇴근 후 곧장 집으로 돌아와 은아 씨를 간병했고, 집안일과 어린 두 아들을 돌보는 일에도 지치지 않고 늘 환한 미소를 보여주었다. 그러던 2009년 여름, 몇 년 동안 계속된 고된 생활 탓인지 남편이 심장마비로 먼저 세상을 떠나고 말았다.

은아 씨는 사별 후, 국민기초생활수급권자가 돼 월 생계보조금 90만원을 받고 있으며, 혼자 힘으로 아이들을 양육하는데도 한계가 있어 지역사회의 재가도우미 서비스에 의존해 생활하고 있다. 중학교 1학년, 초등학교 6학년인 두 아들에게 해 줄 수 있는 것이 없어 은아 씨는 늘 마음이 무겁기만 하다.

지난 2월, 심한 설사와 구토증상으로 응급실에 실려 온 은아 씨는 청천벽력과 같은 소식을 들었다. 이번에는 희귀난치성질환인 크론병을 진단을 받은 것. 입에서 항문까지 소화관 전체에 걸쳐 어느 부위에서든 발생할 수 있는 만성 염증성 장질환이다. 크론병에 대한 약물치료를 받던 중 갑자기 의식저하가 생겨, 신경외과로 옮겨 검사를 받아보니 이번엔 다시 지병인 모야모야병이 악화됐다는 결과가 나왔다. 응급으로 뇌혈관 조영술을 시행해 위험한 상황은 넘겼지만, 병원에서는 모야모야병에 대한 수술을 당장이라도 시행하는 것이 좋다고 한다.

하지만 500만 원 이상의 수술비 마련과 크론병에 대한 치료도 지속해야하는 상황이라 쉽게 수술 결정을 못하고 있다.

홀로 남겨두기엔 너무나 어린 두 아들을 위해 은아 씨는 오늘도 마비된 몸을 움직이려고 몸부림친다. 은아 씨가 수술을 받고 건강한 모습으로 두 아들과의 미래를 꿈꿀 수 있도록 불자들의 온정의 손길이 절실하다. 후원계좌 농협 053-01-243778 (생명나눔) (02)734-8050

*모야모야병: 특별한 이유 없이 두개 내 내경동맥의 끝부분, 즉, 전대뇌동맥과 중대뇌동맥 시작 부분에 협착이나 폐색이 보이고, 그 부근에 모야모야 혈관이라는 이상 혈관이 관찰되는 것을 말한다. 발병 후 일단 증상이 생기면 원상태로의 회복이 불가능하고 병 자체의 원인을 제거할 수 없으므로 난치병에 속한다. 조기 진단이 이뤄지지 않고, 뇌허혈이 반복되는 시기에 자칫 방치될 경우 뇌경색으로 진행되어 영구적인 신경마비 증상이 동반되거나 사망에까지 이어질 수도 있다.